唐氏综合症丨我的宝贝被天使吻过，但我依然爱TA
也许，你听说过“唐氏儿”，你知道“唐氏儿”有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形，生活不能自理，需要家人长期的照顾……
但是，你可能从未真正走进或了解过“唐宝宝”，今天让我们一起聆听他们的故事。
01、生下你就要养你，虽然很累但也幸福
“孩子都三岁了，还不会走路？”经常会有人这样好奇的问我，我都淡淡的笑着答到：嗯，他跟同龄人相比，只是长得慢一点而已。
是的，我的宝贝跟正常孩子不一样，他患有唐氏综合症。所以我和老公都知道，我们不能拿他和其他孩子做任何比较，也不奢望他长多高、多聪明、以后学习成绩有多好，只希望他能在我们的陪伴下每天开开心心的。
其实刚生出被诊断出是唐氏综合症患者的时候，我跟老公也害怕过以后怎么办？孩子怎么办？可毕竟是自己身上掉下来的一块肉，我只想尽能力给他最好的生活，也因为他的到来，家里生活质量和经济开始走下坡路。
我们深知这条路不好走，坚持下去却发现，这一路的风景，是其他路上看不到的。如今，孩子三岁，他的每一个进步，都会让我们倍加惊喜和珍惜。
02、唯一的女儿是唐宝宝，我是不幸中的幸运
我生了一个唐宝宝，曾经天塌下来过，但现在很幸福。
原本我有两个女儿，大女儿因为意外不在了，二女儿出生没多久就被诊断为患有唐氏综合症（孕期没有做好相关检查）。
按理说我的生活应该过得很黑暗，可老公曾经告诉我：宝宝虽然是唐氏综合征，但是她还活得好好的，咱们想要看到她就能看到，想抱就能抱，这是多大的幸福啊！！
确实，相比很多家庭的“不幸”我们是幸福的。就好如参加社区活动时，见过不少自闭症和心智障碍的孩子，她们的父母更加不容易。我们的孩子只是唐宝宝，乖巧又有爱，只要我们努力创造条件，还能工作，甚至可以结婚，我们是多么幸运！
以前我觉得我的唐宝是负担，现在她是我的全世界。
03、妻子患有卵巢囊肿，艰难怀孕生下唐宝宝
妻子患有卵巢囊肿自然怀孕的几率很低，本来对生育没抱太大希望，最后竟然怀上了，当时我想，这可能是老天赐我的礼物。
可是，在16周的时候做了唐氏筛查，医生告诉我们孩子可能有点问题，有25%的可能性是唐氏综合症。接受羊水穿刺，结果出来被确诊为唐氏综合症。我们好不容易怀上的孩子，最后却面临：要还是不要的结果。
家人爱我们，不愿我们太辛苦，都建议把孩子拿掉。我们也考虑到将来孩子要面临的伤害：别人的异样眼光、受欺负、身体不健康…..对于家庭来说，如果生下他，将来我跟妻子会更加辛苦，负担会更加重。
要还是不要？最终我们选择了要，对于我们来说，有个孩子不易，他是我们的希望。不管日后多苦多累我们都会陪着他，并且打算好好工作赚钱通过试管婴儿再生一个，以后等我们老了过世了，身边还有家人陪着他。
除了以上三位主人公，还有很多唐宝宝。他们的故事还有很多，他们的生活还在继续，愿我们能给予他们更多的支持，更包容的空间，让他们也可以和常人一样，平等地享受生活，度过有意义的一生。
04、每个孕妇都可能怀唐氏儿，检查一定要做
折翼的天使不仅自己的人生将比常人面临更多的苦难，整个家庭也将背负巨大的精神压力和经济负担，针对唐氏综合症目前无法治愈。
最重要的是，中国的唐氏综合症出生率特别高，约每20分钟就有一位唐氏儿出生，800个新生儿中就有1个唐氏儿，受各种因素（年龄、卵子老化等）的影响，每位孕妇都有可能怀唐氏儿。
鉴于这两点，孕妇在孕期一定要做好相关的检查，不仅是对宝宝负责，也是对自己今后的人生负责。
针对检测胎儿染色体异常的方式，推荐大家选择无创DNA！！这项技术只需要在怀孕满10周，胚芽达到33毫米的时候，抽取孕妇的少量静脉血，从中提取胎儿游离DNA，再通过新一代DNA测序技术并结合生物信息技术，计算出胎儿患有染色体异常的风险率，准确率高达99%以上。
除了唐氏综合症，香港无创DNA还能检测其他共95项疾病风险率，如：4种性染色体异常综合症、6种三倍体综合症、84种微缺失及重复综合症等等，相对非常的全面。
（图为香港无创DNA的检测项目）
因为是抽血检测，对孕妇本身和胎儿都没有任何的伤害，且准确率还高，这也是为什么推荐大家做无创DNA的原因。
还是那句话，唐宝宝需要我们的包容和理解以及爱心，但是对于家庭而言，父母也有必要在孕早期的时候得知宝宝的健康状况，为自己负责为家庭负责也为宝宝负责。
